Con motivo del día de las enfermedades raras y con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales, el Foro de Asuntos Sociales del PP de Torrelodones, organiza una charla coloquio dedicada a las Enfermedades Raras. Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados